Vihar a gyermekhospice-ellátás körül

Magyar Nemzet, 2015. június 15. – Farkas Melinda

Elkészült az a kormányrende­let-tervezet, amely államilag támogatottá teszi az eddig magánfinanszírozásból működő gyermekhospice-ellátást - tud­ta meg lapunk. A legismertebb ellátót, a pécsi Dóri Házat mű­ködtető Szemem Fénye Alapít­ványt azonban kihagyták az egyeztetésekből. Az alapítvány attól tart, az új jogszabály kizá­rólag az orvosi ellátásra kon­centrál majd, ám ha ez így lesz, a gyógyíthatatlan beteg gyer­mekek elsöprő többsége nem lesz jogosult az államilag tá­mogatott ellátásra.

Jelenleg már zajlik annak a kor­mányrendelet-tervezetnek a közigazgatási egyeztetése, amely a gyermekhospice-ellátás állami fi­nanszírozásának szabályait tartal­mazza - tudta meg lapunk az Em­beri Erőforrások Minisztériumá­nak egészségügyi államtitkárságá­tól. A Zombor Gábor vezette ál­lamtitkárság lapunk kérdésére kö­zölte: a gyermekhospice-ellátás fi­nanszírozási szorzószámát már kidolgozták, a szakmai minimum­feltételek meghatározása és jog­szabályba foglalása jelenleg van folyamatban. A szaktárca tájékoz­tatása szerint most a meglévő gyermekhospice-házak finanszí­rozásának kialakítása a fő szem­pont, hosszú távon pedig az orszá­gos lefedettség megvalósítása újabb gyermekhospice-házak lét­rehozásával. Az új létesítmények civil, egyházi, valamint állami ösz­szefogással jöhetnek létre a jövő­ben - fogalmaztak.

Lapunk megkereste az ügyben hazánk legismertebb gyermek­hospice-ellátást nyújtó szerveze­tét, a pécsi Dóri Házat működtető Szemem Fénye Alapítványt is, ahol azonban már nem festettekannyira örömteli képet a készülő állami finanszírozásról. Az alapít­ványt ugyanis kihagyták az egyez­tetésekből. - Egy márciusi újság­cikkből értesültem arról, hogy folynak az egyeztetések a készülő jogszabályról és az országos háló­zat kialakításáról, minket nem hívtak meg ezekre - jelentette ki lapunk érdeklődésére Gyura Bar­bara, az alapítvány elnöke. Hozzá­tette: ezután egyeztetést kezdemé­nyezett a szaktárcával, illetve kér­te, hogy az elkészült jogszabály­tervezetet legalább véleményezés­re megkaphassa, levelére azonban már egy hónapja várja a választ.

Gyura Barbara leszögezte: olyan félelmei vannak, hogy a ké­szülő jogszabály nem őket segíti majd, hanem a palliatív klinikai osztályként működő életvégi ellátást, amely kimondottan az orvosi ellátásra koncentrál a szülők tehermentesítése, a gyerekek életé­nek színesebbé tétele helyett. Ha azonban ez így lesz, akkor a 16 ezer gyógyíthatatlan beteg gyermekből csupán mintegy 200 kicsi lesz jo­gosult az államilag támogatott el­látásra, vagyis a végstádiumban lévő, többnyire daganatos betegek. Hozzátette: mindent elkövet majd, hogy az alapítvány munká­ját is elismerjék, hiszen júliusban leteszik alapkövét a szintén.az ala­pítvány által létrehozandó, a Pécs melletti Romonyán épülő újabb· gyermekhospice-háznak, amely csecsemőtől egészen 35 éves korig fogadja majd a gyógyíthatatlan beteg gyerekeket, családjukat és a fiatal felnőtteket. Az új központot egy körülbelül 1700 négyzetméteres épület és a körülötte lévő több mint 20 ezer négyzetméteres park alkotja majd, ahol 8 gyermek és 6 fiatal felnőtt ellátására nyílik lehe­tőség. A külön terápiás részlegen számos kezelést - hidro-, játék-, gyógy- és zeneterápiát, hatalmas közösségi tereket és programokat - is igénybe vehetnek a betegek. Gyura Barbara közölte: már meg­nyerték azt a pályázatot, amelynek köszönhetően egy külföldi cég egymillió euróval támogatja a ház felépítését. ·

A gyermekhospice-házak szol­gálata a gyógyíthatatlan betegség diagnosztizálásától kezdődik, és a gyászban is tart. A pécsi Dóri Ház­ban a gyermeküket elveszítő szü­lők kezét sem engedik el, igyekez­nek nekik segítséget és vigaszt nyújtani. A kis betegeket sem csupán ápolják: küldetésük, hogy álmokat váltsanak valóra, és ezzel boldoggá tegyék, vagy akár meghosszabbítsák a gyerekek életét. A Dóri Ház nem csupán életvégi ellátást nyújt,  hiszen vannak olyan betegségek is, amelyeket ugyan nem, lehet gyógyítani, de - legalábbis rövid távon - nem  halálos kimenetelűek. Az alapítvány mentesítő ellátást is nyújt, amelynek során a sokszor kimerült, csüggedt szülőktől egy időre átveszik a gyermek ápolását és felügyeletét. A 2010-ben létrejött Dóri Házban egyszerre négy gyermeket és családjukat tudják elhelyezni. A törökbálinti Tábitha Ház eredetileg szintén a Szemem Fénye Alapítvány keretein belül üzemelt, ma már azonban a Tábitha Nonprofit Kft. égisze alatt működik.

Hozzászólások: